le petit prince dans les étoiles.

Journal intime d’ une famille vivant avec un petit garçon autiste.

Les petites « originalités » de notre petit prince…

Classé dans : Anecdotes. — 6 octobre, 2008 @ 2:43

Aujourd’ hui comme nous n’ avons encore rien travaillé de particulier avec Dorian, j’ avais envie de revenir un peu plus sur les particularités que nous vivons au quotidien avec notre fils, cela pour expliquer que parfois ils nous  difficile de faire comme tout le monde tellement Dorian a des comportements imprévisibles et que nous sommes bien obligés d’ en tenir compte.

Particularités qui sont propres en grande majorité aux enfants autistes.

La première et qui n’ est pas simple à gérer pour une maman comme moi qui aime faire la cuisine, c’ est que Dorian a un régime alimentaire très restreint, il se nourrit essentiellement de gâteaux au chocolat (toujours de la même marque), toujours du même jus de fruit à l’ abricot, il mange surtout des féculents et refuse de goûter de nouveaux aliments. Nous tentons régulièrement de lui proposer des saveurs nouvelles mais c’ est rarement un succès (dernièrement la mayonnaise par son Papa!)  emoticone

Il possède également un intérêt limité envers ses jouets, il aime essentiellement ses petites voitures, et il a une adoration pour les trains… Il regarde depuis tout petit beaucoup la télévision avec laquelle il apprend énormément.

En général, il est fasciné par ce qui tourne: les tourniquets, les roues des camions dans la rue… Heureusement nous n’ avons pas de machine à laver à hublot!  emoticone

Par son comportement qui est toujours très exubérant, même s’ il a tendance a bien progressé, il inquiète beaucoup les personnes qui ne le connaissent pas. Dorian n’ est jamais agressif, plutôt démonstratif de ses émotions qui souvent l’ envahissent et qu’ il a du mal à contrôler, il peut vous sauter dans les bras et vous embrasser ou vous repousser avec force… C’ est un enfant très sensitif plein d’ amour et qui ne demande qu’ à être compris par les autres…

Pour communiquer il utilise essentiellement le langage corporel même s’ il dit de plus en plus de mots, et maintenant quelques phrases ( il y a deux jours en sortant de la maison il me dit: « Maman, regarde, par- là! » , et il pointait du doigt là où il voulait aller…

La résistance aux changements, qui en général perturbe beaucoup les autistes, est en bonne voix d’ être résolue. Dorian angoisse moins de se rendre dans des nouveaux lieux, nous partons en vacances depuis toujours et il est bien obligé de faire des efforts d’ adaptation ( les premières nuits sont laborieuses mais je pense que c’ est profitable pour travailler cette difficulté …)  Le salon de coiffure n’ est pas ce qu’ il préfère! emoticone

Et je terminerai par le sommeil que notre petit prince a très perturbé, depuis sa naissance je me lève plusieurs fois par nuit pour le rassurer, depuis qu’ il va à l’ école tous les matins il s’ endort plus facilement, et c’ est un gros progrès pour nous, auparavant nous dormions souvent avant lui…

Je pense que de nombreux parents d’ enfants autistes  retrouveront leur enfant dans cette description mais il y a aussi beaucoup de variances…

Leçon de peinture…

Classé dans : Les apprentissages — 5 octobre, 2008 @ 2:38

Puisque nous sommes dimanche  et que Dorian est à la maison, je lui ai proposé un atelier peinture en espérant que ça se passerait mieux que la dernière fois ( la fois d’ avant j’ avais tout préparé car il faut toujours qu’ il arrive devant l’ activité installée autrement son attention s’ en détourne tout de suite, et il n’ a jamais voulu essayer, j’ ai donc été obligé de tout rangé! )

Cet après- midi il était de bonne composition,  sauf que lorqu’ il a vu le pochoir que j’ avais acheter selon ses préférence, il fût hors de question pour lui de le barbouiller de peinture, j’ ai tenté de lui faire une démonstration mais il s’ est mis très en colère.

J’ ai eu peur que l’ atelier peinture tombe à l’ eau, mais non, je crois qu’ il a y trouvé beaucoup de plaisir surtout les petites éponges à tremper dans la peinture!
006.jpg préparation de l’ atelier.

0071.jpg  Dorian, artiste peintre…

011.jpg  et voici le chef d’ oeuvre!

 

Conférence sur la méthode TEACCH.

Classé dans : Formations- Conferences. — 4 octobre, 2008 @ 3:04

Aujourd’ hui, je suis allée à une conférence donnée à l’ IFRAMES d’ Angers présentée par Madame Annemiek Franken-Determann, psychologue, travaillant avec la méthode TEACCH (Traitement et Éducation des Enfants Autistes ou atteints de troubles de la communication).

C’ est une des méthodes pratiquée outre- manche par les américains et de plus en plus de pays anglo-saxons, qui donne de très bons résultats avec les enfants atteints d’ autisme. Elle se base sur une approche pluridisciplinaire et éducative pour aider ces enfants à progresser. Cette méthode propose d’ accompagner le sujet dans ses intérêts et de l’ amener ainsi à développer des compétences autour de ce thème. Elle travaille en étroite collaboration avec les parents pour obtenir le plus d’ autonomie possible du sujet.

 J’ ai été très enthousiasmée par cette approche car elle respecte la différence de nos enfants et elle s’ adapte à eux et non l’ inverse comme on peut trop souvent le voir. Dans le système éducatif traditionnel, on demande à nos bouts de chou de faire comme les autres alors qu’ ils ne fonctionnent pas avec les mêmes perceptions que nous, on leur demande de s’ adapter alors qu’ ils ont besoin d’ un milieu qui s’ adapte à ce qu’ ils peuvent faire…

Enfin, encore une aberration, même si je souligne que l’ éducation nationale tente de faire de son mieux et de palier un manque de structures évidentes en France.

Il faut espérer qu’ avec le plan autiste mis en route les avancées vont continuer et que le personnel sera de plus en plus formé à ces nouvelles méthodes qui sont tout de même utilisées depuis près de 30 ans par nos voisins (belges, anglo- saxons, pays scandinaves…)

La France possède un retard honteux qu’ il est plus que temps de combler…

p6070520.jpg    Dorian aime bien se déguiser! emoticone

Retour de la réunion éducative scolaire.

Classé dans : Formations- Conferences. — 2 octobre, 2008 @ 6:19

 

0151.jpg

Il est de bon ton d’organiser en chaque début d’ année scolaire, une réunion pour réunir tous les intervenants qui s’ occupent de Dorian et faire le point de ses progrès .

Bizarrement quand je suis arrivée dans la salle, il y avait encore beaucoup de nouveaux visages, déjà qu’ auparavant certains d’ entre eux n’ avaient jamais rencontré notre fils, aujourd’ hui c’ était encore pire!!!   Dire que toutes ces personnes statuent du sort de nos enfants sans jamais les avoir vu…

Enfin, je suis légèrement révoltée!

De cette réunion qui a quand même durée 1h30, il n’ en est pas sorti grand chose: des constatations sur l’ évolution de notre fils, et peut être éventuellement des idées à mettre en place dans le cours de l’ année… et prise de rendez- vous pour la suivante…
Je n’ ai pas pu m’ empêcher de souligner le ridicule de la prise en charge en hôpital de jour mais je m’ en fiche que ça n’ ai pas plus, dire que la sécu paie ces gens pour que mon gamin patouille avec de la terre!!!

Je crois que le contribuable ne sait pas où va son argent…  emoticone

 

Premiers pas sur ce blog!

Classé dans : Les apprentissages — 1 octobre, 2008 @ 12:06

J’ ai décidé de créer cet endroit pour continuer à trouver la motivation nécessaire d’ aider mon fils Dorian (5 ans) qui vient d’ être diagnostiqué autiste par l’équipe du CMP d’Angers.

Notre fils à partir de l’âge de 2 ans a commencé à développer des comportements inappropriés tels que violences envers moi, automutilations, absence de langage… Nous avons décidé de consulter la cellule du CHU d’Angers qui s’occupe des troubles du comportement, après quelques examens (encéphalogramme, étude des gènes, testes psychologiques…), le pédopsychiatre qui suivait le dossier nous a parlé de disharmonie infantile, nous ne comprenions pas bien de quoi il s’agissait mais apparemment il n’était pas question d’autisme.

Après 18 mois d’attente, Dorian est rentré au CMP (Centre Médico Psychologique) où il a suivi de nouveaux de nombreux bilans (orthophonique, psychologique,…), il a 4 ans et demi, aucune prise en charge ne nous est réellement proposée. Il va au jardin d’enfant en plus de l’école. Depuis sa rentrée en moyenne section, il est aidé par une AVS qui lui apporte beaucoup. Dorian s’ouvre aux autres, s’ouvre au monde qui l’entoure…

Aout 2008, le diagnostique tombe. On a beau se préparer, entendre le mot « autisme » c’est comme si une enclume vous tombait sur la tête!

Nous avons décidé très rapidement de faire appel à d’autres professionnels, et grâce au réseau internet et à la générosité d’autres parents qui vivent la même épreuve que nous, nous avons commencé un suivi avec une psychologue comportementaliste et recherchons un orthophoniste compétent dans la méthode PECS…

Dorian est un merveilleux petit garçon, curieux de son environnement, des autres aussi… Il progresse chaque jour et sort de son monde d’étoiles, il parle peu mais parvient à s’exprimer par son corps, ses yeux… Son comportement change, il se fait plus sociable et s’ouvre aux autres. Notre monde si difficile à appréhender pour des personnes atteintes d’autisme où tout leur semble étranger et dangereux.

Voilà quelques lignes pour présenter notre petit prince…Dorian et son minou Grisette.

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